A doença é uma disfunção genética rara que causa, entre outros sintomas, deformações do esqueleto, sendo o o Naglazyme é o único medicamento específico para tratamento da condição.
A 6ª vara da Justiça Federal na Bahia determinou que o governo do Estado garanta acesso ao medicamento de nome comercial Naglazyme (Arisulfatase B recombinante – rhASB), para pacientes com mucopolissacaridose tipo VI, ou Doença de Maroteaux-Lamy, residentes na Bahia. A sentença, proferida em 25 de janeiro de 2013, atende a pedido feito pelo Ministério Público Federal (MPF) em ação civil pública ajuizada em 2008.
A Doença de Maroteaux-Lamy é uma disfunção genética rara que causa deformidades ósseas, aumento do fígado e coração, dificuldades respiratórias, deterioração do sistema nervoso central e, se não for tratada, leva à morte. Segundo parecer do Ministério da Saúde, o Naglazyme é o único medicamento específico para o tratamento da doença, mas não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde na Bahia.
A Justiça determinou, ainda, que o tratamento da doença deverá ser acompanhado por médicos de centros de referência públicos – como o Ambulatório dos Erros Inatos do Metabolismo, no Hospital Universitário Professor Edgar Santos (COM-HUPES), em Salvador. Mais informações sobre o Ambulatório podem ser encontradas neste site.
A decisão levou em conta determinações favoráveis em ações individuais anteriores, que asseguravam o acesso ao medicamento. A sentença destaca que “ao Estado incumbe ainda promover programa de assistência integral à saúde da criança e do adolescente, incluindo prevenção e atendimento especializado aos portadores de deficiência física, sensorial e mental”.
A Doença de Maroteaux-Lamy é uma disfunção genética rara que causa deformidades ósseas, aumento do fígado e coração, dificuldades respiratórias, deterioração do sistema nervoso central e, se não for tratada, leva à morte. Segundo parecer do Ministério da Saúde, o Naglazyme é o único medicamento específico para o tratamento da doença, mas não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde na Bahia.
A Justiça determinou, ainda, que o tratamento da doença deverá ser acompanhado por médicos de centros de referência públicos – como o Ambulatório dos Erros Inatos do Metabolismo, no Hospital Universitário Professor Edgar Santos (COM-HUPES), em Salvador. Mais informações sobre o Ambulatório podem ser encontradas neste site.
A decisão levou em conta determinações favoráveis em ações individuais anteriores, que asseguravam o acesso ao medicamento. A sentença destaca que “ao Estado incumbe ainda promover programa de assistência integral à saúde da criança e do adolescente, incluindo prevenção e atendimento especializado aos portadores de deficiência física, sensorial e mental”.
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